Nová naděje - Příběh padesátý: Mia Krištofová

© 2022 Nová naděje Příběhy statečných a odhodlaných lidí. Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi. Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení. © Honza Musil, Jakub Gareth Bialý a Kuba Kubín (Nová naděje) © KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička) © KáKá Music production, 2022 * Nová naděje - Příběh padesátý: Mia Krištofová Číslo transparentního účtu: 2000493481/2010 (Fio banka) Variabilní symbol: 50 (nezapomeňte prosím tento variabilní symbol - je důležitý)!! * Dovolte mi představit nám naši rodinu. Pocházíme ze Zruče nad Sázavou. Tatínek Tomáš se živí jako řidič a já maminka Kristýna jsem na mateřské dovolené s dcerkou Miou (*2022). Příběh naší rodiny začal už dávno: "Je to pro mě velice citlivé téma a je strašně těžké vracet se v myšlenkách do toho nejhoršího období mého života. Těžce se mi o tom vypráví. Nikdy už se toho pocitu bezmoci nezbavím. S manželem jsme se snažili o miminko přes čtyři roky. Zaplatili jsme 4 IVF, které nás vyšly jako nové auto. Povedl se pátý transfer, ale bohužel šlo o mimoděložní těhotenství. Naše holčička se podařila na 12. transfer. Těhotenství bylo rizikové od začátku, měla jsem hematomy, ale naštěstí jsme vše ustáli. Ve 33. týdnu těhotenství lékaři při screeningu zjistili vzácnou vývojovou vadu - VGAM - malformaci Galeni magna - žíly v mozku. Je to velice vzácné onemocnění cév. Laicky řečeno - v mozku je vytvořeno aneurysma a proudí zde rychleji krev z mozku do srdce a zpátky. Tím samozřejmě je srdíčko přetíženo a buď dochází k jeho selhávání a nebo se začíná zvětšovat, aby ten nápor zvládlo. U naší Mii “naštěstí” začalo srdíčko růst, ale měla ho přes celý hrudníček. Jelikož většina krve proudí touto “zkratkou” dochází k hypoxii (nedostatek kyslíku) ostatních orgánů včetně mozku. Naše Mia měla velký problém s játry (zežloutla) a plicní hypertenzí. Do porodu jsem byla hospitalizována ve FN Motol, kde Mia přišla na svět císařským řezem. Tři dny po narození Mia absolvovala operaci tzv. Embolizaci cév (přes stehýnko do mozku), která je pro tak malé miminko velice nebezpečná a pro lékaře velmi náročná. Poté bojovala o svůj život. Její stav byl kritický. Prodělala krvácení do mozku, mrtvici a selhávalo jí srdce. Bojovala s již zmíněnou plicní hypertenzí (byla dlouho intubovaná a poté na podpoře kyslíku). Celkově po této operaci tělo zažije šok a musí se vyrovnat s novým přísunem krve do ostatních cév a orgánů, což je velice náročné a hodně miminek tento stav nezvládne. Podle lékařů 50% dětí umírá buď ještě v prenatálním nebo novorozeneckým věku. Naše Mia byla a je velká bojovnice ! Aktuálně je stabilní, dostávala léky na játra, které se naštěstí zcela uzdravili. Její srdíčko se také upravilo. Naštěstí si vede dobře, až na poškození mozku, které je podle snímků MR opravdu velké. Bude třeba stimulovat rehabilitacemi a dalšími aktivitami. Momentálně se musí naučit sát. Je krmena Pegem do bříška, před gastro operací papala sondou. Byla ji zjištěna těžká epilepsie vlivem poškození mozku má časté výboje, které ji způsobují záchvaty. Má na ni léky. Cvičíme spolu Vojtovu metodu, stimulujeme sací reflex. V mozkové komoře má zaveden Ommaya rezervoár pro případnou punkci mozkomíšního moku jelikož se u ní vyskytl hydrocefalus vlivem stavu, který měla, ale podle všech vyšetření již rezervoár nebude naštěstí potřeba! Naše holčička má před sebou opravdu dlouhou cestu a my s ní. Budeme se snažit udělat maximum, aby její život byl co nejvíce kvalitní a aby byla šťastná! * VRAŇANY FARMA HANČ (https://www.farmavranany.cz) * BABYSTART (https://www.babystart.cz) * NATURAMED (https://www.naturamed.cz) * POMPO (https://www.pompo.cz) * TOP VÝŠIVKA (https://www.topvysivka.cz)