Nová naděje - Příběh šestatřicátý: Danielka Vinšová

© 2022 Nová naděje Příběhy statečných a odhodlaných lidí. Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi. Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení. © Honza Musil, Jakub Gareth Bialý a Kuba Kubín (Nová naděje) © KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička) © KáKá Music production, 2022 * Nová naděje - Příběh šestatřicátý: Danielka Vinšová Číslo transparentního účtu: 123-7869620267/0100 (Komerční banka) IBAN:CZ58 0100 0001 2378 6962 0267 Variabilní symbol: 36 (nezapomeňte prosím tento variabilní symbol - je důležitý)!! * Jmenuji se Danielka Vinšová a narodila jsem se v dubnu 2019 v Benešově jako zdravé miminko. Po nějaké době rodiče zjistili, že se mnou není něco v pořádku. Náš pan doktor si všiml, že mám velmi slabé ručičky a ihned nás poslal do Motola k paní doktorce Haberlové. Po spoustě různých vyšetření včetně genetického přišla smutná zpráva. Trpím Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Je to velmi vzácné onemocnění, které má v ČR okolo 5 pacientů. Je nejen vzácné, ale zatím i neléčitelné. Toto onemocnění se projevuje především celkovou svalovou slabostí, proto se součástí mého života stalo pravidelné intenzivní cvičení. Několikrát denně cvičím doma s maminkou, 2× za rok mám nárok na lázně, které proplácí pojišťovna, ale nejvíc mi pomáhájí intenzivní neurorehabilitace, které si musíme hradit sami. Díky dobrým lidem už jsem dvě takové absolvovala a pokroky jsou opravdu vidět. Už se dokážu sama ve 2.5 letech přetočit na bříško, hodně se mi posílila záda, což mi přináší stabilnější a bezpečnější sezení, kdy se tolik nekroutím a nepadám do stran. Neumím lézt, stát, chodit…Vzala si mě pod svá křídla nezisková organizace Kačenka Dětem z.s., která pomáhá především dětem se SMA. Maminka vyřizuje veškeré věci kolem mé nemoci, stará se o mě 24 hod. denně, v noci mě otáčí, když nemám sílu se otočit sama, ale nevzdáváme se. Tatínek samozřejmě chodí do práce, aby zabezpečil běžný chod naší rodiny. Ve volných chvílích si se mnou hraje a snaží se mi vynahradit čas, kdy se nevidíme. My se ale nevzdáváme a už vůbec ne, když vidíme pokroky, která Danielka díky cvičení dělá. Za každý příspěvek a sdílení ze srdce děkujeme. Anja (Hanna) a Daniel Vinšovi * Děkujeme za pomoc při realizaci tohoto příběhu: RETAIL OF THE FUTURE (https://www.retail-future.cz) * VRAŇANY FARMA HANČ (https://www.farmavranany.cz) * BABYSTART (https://www.babystart.cz) * NATURAMED (https://www.naturamed.cz) * POMPO (https://www.pompo.cz) * TOP VÝŠIVKA (https://www.topvysivka.cz) * DONIO (https://www.donio.cz)